Préface

de Ludmilla Bovet

Voici l’histoire d’un enfant. C’est un enfant né avec une malformation cardiaque et qui ne devait pas vivre. Non seulement il a vécu mais il est devenu un homme. De plus, il a réussi à surmonter un deuxième handicap dû à un accident resté inexpliqué lors de son premier séjour à l’hôpital, à l’âge de huit mois.

C’est l’histoire d’une longue patience et d’une longue inquiétude. Jour après jour, la maman de Daniel repousse les limites que les médecins ont fixées au développement de son enfant ; elle s’efforce en même temps de maintenir l’indispensable équilibre familial tout en exerçant une profession qui la passionne. Il faut de plus affronter l’incrédulité de l’équipe médicale : à force de patience, l’enfant est devenu propre, il a appris à parler, il a réussi à marcher. Et voilà qu’à l’âge de cinq ans, le rapport d’une équipe de spécialistes le déclare sourd et autiste − alors qu’il écoute de la musique et qu’il chante juste !

Comme les parents étaient démunis face au milieu hospitalier il y a quarante ans ! Daniel, né en 1962, passe plusieurs mois de sa vie de bébé à l’hôpital ; durant tout ce temps, sa mère n’a pas la permission de le prendre dans ses bras, pas même de le toucher, parce qu’elle n’est pas infirmière ! Elle le regarde au travers d’une vitre... « Il n’y a pas de mot approprié pour qualifier un tel règlement devant lequel nous courbions l’échine. » Aujourd'hui, les membres de la famille peuvent dormir tout près de leur enfant malade. « Aujourd’hui, c’est important. Pourquoi ? Ça n’était donc pas important il y a quarante ans ? » Par ailleurs, sur le plan matériel, l’assurance maladie n’existait pas et tous les frais étaient à la charge des parents, y compris les déplacements lorsqu’on habitait une région éloignée.

En contrepoint de la « cruauté » hospitalière et médicale qui met en doute les ressources des mères − on a conseillé aux parents de placer Daniel en famille d’accueil − s’imposent magnifiquement l’abnégation et la bonté de tous ceux qui ont apporté leur aide, par exemple Rose ou le directeur de l’école spécialisée qui ne prenait pas de vacances pour éviter de perturber les enfants.

Ce récit est porté par une formidable énergie, celle d’une mère qui s’est acharnée à transformer une situation en apparence désespérée et qui, ce faisant, découvre ses capacités insoupçonnées. Tout au long de cette entreprise, on découvre aussi que l’inattendu arrive − une aide imprévue, des résultats surprenants − et qu’il est possible de faire chanter la vie.

Ludmilla Bovet

Liminaire

J’ai commencé à rédiger ce résumé de la vie de Daniel quelques mois après son décès en l’an 2000 ; à plusieurs reprises j’ai tenté de poursuivre, mais mes états d’âme entravaient ce travail laborieux et pénible. Par un étrange hasard, la maladie a frappé mon mari exactement deux ans après la disparition de Daniel, au mois d’août. Cinq mois plus tard, lui aussi partait vers un monde qu’on dit meilleur.

Au mois d’août 2006, j’ai entrepris de foncer et de me rendre jusqu’au bout, malgré les sentiments qui sont venus me hanter et me faire revivre à la fois la douleur intense de ces moments difficiles et l’infinie tendresse des souvenirs heureux. Les nombreuses notes que Jean et moi avons écrites lors des passages pénibles de la vie de Daniel, surtout à compter de la période où il a tenté de rompre le cordon ombilical jusqu’à la détérioration progressive de son système immunitaire, ont contribué à m’inspirer et à rendre réaliste ce récit pathétique.
 

Première partie - Chapitre 1

Un nouvel enfant

Fin août de l’année 1962 : le soleil a déjà signalé son déclin imminent − l’été est court en Abitibi − j’attends la naissance de mon nouveau bébé, le quatrième. Victime de ce qu’on appelle un relâchement de la symphyse pubienne aggravé depuis plusieurs grossesses, j’ai consulté cette fois un gynécologue de Québec − parce que, chez moi, on n’en trouvait pas à cette époque − qui m’a mise au courant des difficultés prévisibles lors de l’accouchement. Il s’agissait de douleurs qui seraient insupportables pour la mère au moment de la délivrance, m’avait-il dit. Ce spécialiste m’avait fortement suggéré que l’accouchement se passe dans la capitale et que l’on procède par épidurale. À l’examen, rien n’avait laissé soupçonner la moindre anomalie à propos de l’enfant. Réflexion faite, accoucher au loin semblait compliqué. Donc, après maintes considérations et discussions, puisque les épidurales se faisaient dans notre région, nous décidâmes que le petit naîtrait dans notre ville.

Étant donné que j’aurai besoin de repos après la naissance, cela va de soi, Jean, mon mari, prend les choses en main. Le premier mois qui suit sa naissance, Daniel sera aux bons soins d’une nounou. Je lui rends visite régulièrement et j’ai bien hâte d’avoir le feu vert pour le ramener chez moi. Je ne remarque pas que son teint est légèrement bleuté : il est si beau ! Il dort toujours à poings fermés et je ne puis, je ne dois pas avoir d’inquiétude. Avec le recul du temps, c’est un défi à la raison. Ce qui se trame est effarant et moi, je reste dans l’ignorance, je ne me pose même pas de question. Dans mon voisinage, chacun tourne gentiment la tête, m’évite, chuchote, parle tout bas, rien ne doit être révélé de la situation. Le mot d’ordre a été donné. Je dois bien être la seule dans toute la ville à ne rien savoir. Le téléphone arabe est un instrument bien précieux pour colporter les nouvelles. Il ne sonne pas à la maison.
 

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