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On m’a volé ma vie,
Johanne Bédard, autobiographie,
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PRÉSENTATION
On m’a volé ma vie, Johanne
Bédard, autobiographie,
Fondation littéraire Fleur de Lys
Lorsque nous sommes jeunes, nous avons des
rêves, des projets, je pense même que nos
attentes face à la vie sont grandes. J'ai
terminé mes études en 1979, comme infirmière
auxiliaire et j'ai eu un emploi tout de
suite dans un centre hospitalier en
psychiatrie. C'était un travail qui
demandait beaucoup sur le plan physique et
émotif mais qui comportait beaucoup de défis
et en plus j'ai eu la chance d'être le plus
souvent avec des personnes âgées, ce qui me
plaisait au plus haut point. Je dois avouer
que j’ai un faible pour ces gens et pour les
enfants !
C’est aussi en 1979 que j’ai rencontré
l’homme qui était pour devenir mon compagnon
de vie. Je crois que c’est vraiment à ce
moment que tout débute car nous devons nous
débrouiller, faire face aux bons et mauvais
moments que la vie s’amuse à nous envoyer !
Lorsque j’étais jeune, je crois que j’étais
choyée, quatrième d’une famille de cinq
enfants et des parents extraordinaires. Mes
parents n’ont jamais été riches en billets
mais tellement riche de cœur que les valeurs
qu’ils nous ont passées, on fait de nous des
êtres honnêtes, travaillants, respectueux
envers les autres et la vie. Je suis fière
de ma famille et je les aime beaucoup.
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COMMENTAIRES DES LECTEURS
On m’a volé ma vie, Johanne
Bédard, autobiographie,
Fondation littéraire Fleur de Lys
Allo Johanne! j'ai eu accès
rapidement a la version pdf, j'ai
déjà tout lu! Je comprend mieux la
maladie maintenant. Merci. Le
passage ou j'ai pleuré, le passage
de la mort de mère grand. J'ai un
souvenir de cette période où j'étais
allée dans les derniers moments avec
ma belle Maude (elle l'aimait
beaucoup) et on savait pas quoi dire
car on savait que les moments
étaient comptés mais elle aimait
tellement Maude que j'avais décidé
de la gâter pour ses derniers
moments...
Je tenais à te faire partager mes
souvenirs.
Bon courage pour la suite!
Annick |
Bin oui Jojo je l'ai lu ! Tout lu
d'un coup !
(... c'est moins long à lire qu'à
écrire!!!)
On te reconnaît: c'est pas négatif
du tout |
De Lise
Je l'ai également reçu hier et je
l'ai lu tout d'un coup.
J'ai beaucoup beaucoup aimé.
Tu es extraordinaire Jojo
|
Bonjour Jojo
J'ai terminé ton livre hier.
Ça se lisait comme si on était deux
copines assises en train de prendre
le café. Tout à fait naturel, simple
et chaleureux. À ton image.
Tu dis les vraies choses mais sans
dramatiser, simplement pour
expliquer les impacts de la SEP sur
ceux et celles qui en sont atteints
ainsi que leur entourage..
J'aurais aimé qu'il soit plus long à
lire. Sait on jamais... Un prochain
rêve peut-être ?
Merci Jojo. J'ai beaucoup aimé.
Lulu
|
c vrai!!! :P et
j'ai adoré, léger, simple, émotif,
et informatif tout ça a la fois :)
Julie
Bédard |
J'ai enfin pu lire
ton livre... Tu écris
magnifiquement, j'ai adoré la note
d'humour, ce doit être réconfortant
pour les sep de voir que l'on peut
quand même avoir une vie, c'est un
livre qui je crois devrait être lu
particulièrement par l'entourage
d'un sep de façon à mieux
comprendre, pas aussi émotif à ce
que je m'attendais, sauf le bout sur
le décès de maman, même après 4 ans,
cela ramène les émotions à fleur de
peau, je recommande la lecture à
tous et chacun, bravo pour ton rêve,
cela en valait la peine, tu es la
meilleure et tu sais, maman serait
sûrement très fière de toi, tu es
plus forte que tu ne le pense... je
t'aime
Lucie
|
Sylvie Dion slut
jojo, j'ai fini de lire ton livre,
comme je te le disais tu peux te
lancer dans la carrière d'écrivaine.
pour en revenir au livre, oh que de
souvenir tu m'as rappelé, et que de
plaisir à nous laisser entrer dans
ta vie à travers ton livre, ouais!!!
j'ai lu mon nom 2 fois!!! ne t'en
fais pas si c'est encore pour no...s
moments de folies, j'aime y être
associé. tu es un pilier pour ton
entourage, je souhaite que par ce
livre tu sois un phare pour
quelqu'un qui a la même maladie(je
parle de la sp pas de notre folie
héréditaire). bon fini de dire mes
niaiseries, je te souhaite bon
succès avec ton livre et ta vie. je
t'aime et passe des belles fêtes. |
Bonsoir Mme Bédard.
J'ai jeté un coup d'oeil à votre
manuscrit. Je voulais simplement
vous dire
que je comprends bien votre
démarche. Cette maudite maladie est
une
véritable plaie. Mais vous faites
bien de marcher dans votre tête,
comme
le faisait si bien ma défunte mère.
Bon courage et bravo pour votre
belle plume.
Sophie Thibault
Chef d'antenne
Le TVA 22 heures |
Bonjour Johanne!
Bon... j'ai pu récupérer ton
livre..;-) En fait, je l'avais reçu
au bureau et une de mes collègues me
l'avait tout de suite "volé" pour le
lire.
L'ayant récupérer, je l'ai lu hier
soir. Je l'ai lu d'un trait. Bravo!!
J,ai bien aimé. Je suis sur aussi
que plusieurs se retrouveront à la
lecture de ton histoire. C'est un
bel exemple de courage que tu nous
livres. Je suis certain qu'il y
aurait tant à ajouter....
Bravo et surtout félicitations
d'avoir persévérer pour accomplir
ton rêve!!!!
Salutations sincères,
Claude Lemay |
Et bien BRAVO" Je
sais ce que c'est. Je suis à faire
la correction du
mien 'sur papier' car à l'écran,
pleins de choses se glissent et on
ne
les vois pas. C'est important une
bio. Ça met un terme dans le temps à
tout ce qui a été vécu et on
s'aperçois qu'on a beaucoup de
passé... et
un avenir où il ne faut plus perdre
son temps. Gros merde pour la vente.
Danielle Ouimet |
Johanne,
Ton livre m'a beaucoup touchée. Je
l'ai dévoré en un après-midi.
J'admire ton courage de te livrer
ainsi. Je crois sincèrement que
plusieurs se retrouveront dans ton
récit. Tu n'as pas eu un parcours
facile, mais malgré tout tu as gardé
ton esprit positif et surtout ton
sens de l'humour. C'est avec une
force de caractère comme la tienne
que l'on réussit à traverser les
épreuves que la vie met sur notre
chemin: la SP en fait partie!
Garde ton beau sourire! Bon succès!
Marie-Claude Dufour
Coordonnatrice des services, Société
canadienne de la sclérose en
plaques,
Région de Québec
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EXTRAIT
On m’a volé ma vie, Johanne Bédard,
autobiographie,
Fondation littéraire Fleur de Lys
Dédiée à ma famille et amis
qui me soutiennent!
Note de l'auteur
Lorsque nous sommes jeunes, nous avons des
rêves, des projets, je pense même que nos
attentes face à la vie sont grandes. J'ai
terminé mes études en 1979, comme infirmière
auxiliaire et j'ai eu un emploi tout de
suite dans un centre hospitalier en
psychiatrie. C'était un travail qui
demandait beaucoup sur le plan physique et
émotif mais qui comportait beaucoup de défis
et en plus j'ai eu la chance d'être le plus
souvent avec des personnes âgées ce qui me
plaisait au plus haut point. Je dois avouer
que j'ai un faible pour ces gens et pour les
enfants !
C'est aussi en 1979 que j'ai rencontré
l'homme qui était pour devenir mon compagnon
de vie. Je crois que c'est vraiment à ce
moment que tout débute car nous devons nous
débrouiller, faire face aux bons et mauvais
moments que la vie s'amuse à nous envoyer !
Chapitre 1 (Intégral)
Je m'éveille, je suis dans mon lit. Je me
sens perdue !
Est-ce le jour ou la nuit ? Par la fenêtre
de ma chambre, je vois bien que c'est le
jour, il fait soleil et c'est l'automne car,
je vois aussi les arbres avec leurs plus
belles couleurs. Je me tourne et je regarde
l'heure sur le petit cadran qui est posé sur
ma table de chevet. Il est quinze heures,
pourquoi suis-je dans mon lit au beau milieu
de l'après-midi ? Moi, qui ai toujours
détesté dormir le jour ayant l’impression
que c'est une perte de temps ! Il y a tant
de choses agréables que je peux accomplir,
plein de bricolage ou autre qui m'apportent
du bonheur !
La réalité me revient tout doucement, des
larmes incontrôlables coulent sur mes joues.
Je me rappelle, la sclérose en plaques (S.E.P.),
cette maladie si sournoise qui perturbe ma
vie tous les jours. Cette maladie qui me
vole ma vie, mes rêves. Ce qui est certain,
c'est que je ne rêve pas, je me revois, à
trente-cinq ans, assise devant un
neuro-chirurgien en compagnie de ma soeur
Francine, attendant le diagnostique. Je
voyais le film de la résonance magnétique
installé sur le mur.
J'ai regardé ma soeur et je lui ai dit tout
bas : c'est correct Francine, j'ai la S.E.P,
je vois bien que mon cerveau est plein de
plaques. Je ne sais pas combien il y en a,
mais j'ai l'air d'un dalmatien. Donc,
lorsque le médecin me fit part du
diagnostique, je ne sursautai pas, aucune
réaction de ma part ! Je crois que ma soeur
a été plus peinée que moi; elle redoutait
cette maladie. Connaissant mes problèmes de
santé et connaissant une amie atteinte, elle
avait fait des liens sans pour autant ne
m'en parler afin de ne pas m'alarmer, et, je
dois dire qu'elle a eu raison. Je m'y
attendais car, depuis plusieurs années, je
vivais avec des problèmes de santé qu'aucun
médecin n’arrivait à identifier. Mon
conjoint disait que j'avais des symptômes
paranormaux, ça me faisait rigoler ! Ça
correspondait bien avec le fait que devant
les médecins, je me sentais comme une
extra-terrestre. Eux, me disaient que
j'avais un tempérament dépressif.
J'ai dû me battre pendant plusieurs années,
ce serait assez juste de dire pendant
environ 15 ans, avant que l'on mette le
doigt sur ce qui me pourrissait l'existence.
J'ai remis ma vie en question, si souvent,
que le diagnostique fut pour moi un
soulagement. Le problème qui se présentait à
moi était une hernie cervicale très
importante; c'est la raison pour laquelle le
médecin m'avait fait passer une résonance
magnétique. À la première résonance, ils ont
détecté une hernie cervicale et ils ont
aussi aperçu une plaque au niveau cervical,
ce qui m'a valu une autre résonance, mais
cette fois-ci, cérébrale. Je détestais cet
examen, pas parce que c'est souffrant, tout
au contraire, mais je suis claustrophobe.
Au premier examen, je me revois, assise avec
mon conjoint dans une salle d'attente vitrée
d'où l'on pouvait voir les appareils chaque
fois qu'un membre du personnel ouvrait la
porte. Et, comme si ce n'était pas
suffisant, il y avait une grosse affiche sur
laquelle on pouvait lire : « claustrophobes
s'abstenir » ou encore, « cet examen peut
durer entre trente et soixante minutes »,
etc. Tout pour me rassurer ! Après avoir lu
l'affiche, j'ai dit à mon conjoint : « Je
m'en vais, je ne reste pas ici ! » Et, plus
je lisais, pire c'était, ça devenait une
vraie obsession; vous avez l’affiche en face
de vous et vous êtes déjà stressé, alors,
vous lisez, et, c'est une roue qui tourne.
Mon conjoint a presque dû m'attacher pour ne
pas que je prenne mes jambes à mon cou !
(rire) Je n'ai vraiment pas aimé mon
expérience; après l'examen, j'ai dit : «
Moi, je ne refais pas un examen semblable ».
Par la force des choses, j'ai bien dû me
rendre à l'évidence qu'il faudrait un autre
examen dû à la plaque détectée au niveau
cervical.
Que d'angoisses j'ai vécues en attente de la
prochaine résonance magnétique (IRM). J'ai
eu beaucoup de chance pour le second IRM,
car, il a été fait dans un autre hôpital où
l’on ne voyait pas l'appareil et il n'y
avait pas d'affiche donnant envie de se
sauver. Les membres du personnel étaient
très sympathiques; ils m'ont conseillé de me
couvrir les yeux d'une petite serviette tout
le temps de l'examen et, en plus, il y a des
micros dans l’appareil. Me sachant nerveuse,
ils me parlaient régulièrement en me disant
environ le temps que prendrait chaque
cliché, ce qui m'a permis d'apprivoiser cet
appareil. J'aurais dont voulu que mon
premier IRM se déroule de la même manière.
J'aurais épargné tant d'angoisses !
Suite au résultat, le neurochirurgien me
réfère à un neurologue spécialisé en SEP. Il
me dit : « Normalement, je t'aurais opérée
tout de suite mais, avec les résultats, je
préfère attendre, parfois, les hernies se
résorbent. En attendant, tu devras porter un
collier cervical et tu ne conduis plus, tu
évites même l'auto. Tu ne fais plus rien, il
y a un risque de compression de la moelle
et, au moindre signe d'engourdissement ou
autre, tu te présentes à l'urgence ».
C'est très rassurant je dois dire !
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On m’a volé ma vie,
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Du
talent à revendre!
Une membre de la SCSP de la région de
Québec, Mme Johanne Bédard, a publié un livre en
novembre dernier. Mme Bédard a décidé de raconter sa
vie avec la sclérose en plaques. Dans son bouquin,
elle nous livre sans gêne son parcours de vie et
toute la gamme d’émotions qu’elle a vécues depuis
l’annonce de son diagnostic. Son autobiographie « On
m’a volé ma vie » est le portrait d’une femme forte
et positive dont le récit en touchera plus d’un. Le
livre de Mme Bédard est disponible en version
numérique et papier par le biais de la Fondation
littéraire Fleur de Lys. Cet organisme à but non
lucratif imprime les livres papier sur demande. Pour
vous procurer un exemplaire ou pour obtenir de plus
amples renseignements, rendez-vous au:
http://manuscritdepot.com/a.johanne-bedard.1.htm
Bonne lecture!

Marie-Claude Dufour, coordonnatrice
des services,
Société canadienne de la sclérose en
plaques,
Région de Québec
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BIOGRAPHIE
Johanne Bédard

Née à Loretteville au Québec en 1961.
Johanne Bédard détient un diplôme d'infirmière auxiliaire et a travaillé pendant
20 ans en psychiatrie.
Elle adore la lecture et les mots, alors elle a décidé d'écrire sa vie car elle
est atteinte de sclérose en plaques et elle est maintenant en invalidité.
|
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BIBLIOGRAPHIE
Du même auteure
Johanne Bédard
Un bref instant !
JOHANNE BÉDARD
Roman,
Fondation littéraire Fleur de Lys,
Lévis, 2010, 126 pages.
ISBN 978-2-89612-364-3
|
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COMMUNIQUER AVEC L'AUTEUR
Johanne Bédard
Johanne Bédard
se fera un plaisir de lire
et
de répondre personnellement à vos courriels.
Adresse
de correspondance électronique :
jojo2071@hotmail.com
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